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罕

罕見疾病基金會為了讓社會大眾認識罕見疾病，並接納罕見疾病兒童，今天(3)發表「因為有你 愛不罕見」公益CF廣告，希望各界搬開「成見」的椅子，空出心裡的位置，關懷接納罕見疾病兒童。在台灣有200多種罕見疾病、將近一萬個罕見疾病家庭，病友因為基因的缺陷導致身體弁鉒妢l，他們有可能一出生就罹病、也有可能是中途發病，「罕病」對患者來說，就是身心永不可逆的病痛，更是阻礙病友接觸人群、融入社會的羈絆！從基金會所統計的資料來看，大約有八成以上的罕病家庭擔心他們的孩子在就學、就業，甚至社會適應遭受到排擠，事實上也有將近五成曾經有類似的經驗。罕見疾病兒?云罹患『愛伯特氏症』，是一種自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，臉頰從雙眼與鼻頭處整個凹陷；手腳像蹼一樣的緊黏一起；雙腿與腳掌彎曲弧度只有60度而已；她現在9歲已經接受大大小小開刀手術15次，從小就承受周圍的人異樣的眼光。到了上幼兒園的年紀時，爸媽為她選擇一所早療中心老師所推薦的私立幼兒園，老師與同學對?云都還不錯，不過，只要有新家長要到幼兒園參觀時，就會接到老師的電話，說：「不好意思，有新家長要來參觀幼兒園，希望?云不要出現在班上……」靜芸爸爸說，聽到這樣的話心裡很難受。罕見疾病基金會特別在聯廣人文藝術基金會、NU SKIN如新善的力量慈善基金會協助下，邀請藝人張鈞甯和罕見疾病兒共同拍攝公益CF廣告，希望社會能搬開成見的椅子，接納罕見疾病兒。除了拍攝公益廣告，罕見疾病基金會今年特別與好頭腦文教事業公司合作，共同製作全國第一套「罕見疾病專屬的教師研習手冊」，針對國小國中階段的同學進行淺顯易懂的罕病知識教育，希望學生從中瞭解罕病病友的特殊性，以及藥物研發的困難。張鈞甯呼籲全國第一線的教師們主動向基金會申請「罕見疾病教師手冊」，讓更多的老師一起為罕病的宣導盡一份心力。（教師手冊申請專線：02-25210717分機164陳社工）